De stem van hun lichaam
Selectie artikelen over het boek De stem van hun lichaam:
Blz 1
Bisdomblad Groningen-Leeuwarden
Tijn Hottinga - Door Engelen gedragen?
Sinds 2003 is oktober borstkankermaand. Borstkanker is de meest voorkomende vorm van deze ziekte. Zij treft per jaar bijna twaalfduizend Nederlandse vrouwen en mannen. Marlies Bosch, redactielid van het Bisdomblad, schreef in 2005 een boek over deze ziekte en begin deze maand verscheen van haar een vervolg daarop. In dit laatste boek staat een aantal interviews met borstkankerpatiënten en hun partners onder de titel “De stem van hun lichaam”. Het Bisdomblad had een gesprek met de schrijfster.
Bijna tweehonderd bladzijden is het boek van Marlies Bosch dik, bijna tweehonderd pagina’s over ziekte en ellende, bijna tweehonderd bladzijden treurnis en uitzichtloosheid. Zo lijkt het, ja, maar zo is het absoluut niet. Natuurlijk gaat het boek over ellende, over een dochter die haar moeder verliest, over een man die zijn partner langzaam kwijtraakt, over verwijdering en onbegrip, over verschil van mening over te volgen behandeling. Dat is de ene kant van het verhaal, maar overheersend blijft dat deze ziekte mensen nader tot elkaar brengt, dat deze ziekte mensen een nieuwe betekenis aan hun leven kan geven. Terecht schrijft Marlies Bosch in haar voorwoord, dat dit boek een ode is aan allen die op indrukwekkende wijze met borstkanker leven of eraan zijn gestorven.
Tweehonderd bladzijden, maar het hadden er ook duizend kunnen zijn. De auteur moest een keuze maken uit de ongeveer honderd reacties die zij kreeg na haar eerste boek over borstkanker “Het leven van mijn borsten”. In totaal werden het veertig interviews, niet alleen met vrouwen, maar ook met mannen, bij wie borstkanker eveneens kan voorkomen, maar in mindere mate. Terwijl bij mannen slechts één op de tweehonderd van hen aan de ziekte lijdt, komt borstkanker bij één op negen vrouwen voor. Zoals al eerder is gezegd, treedt de ziekte per jaar bij bijna twaalfduizend Nederlandse vrouwen op; dat is een schrikbarend hoog aantal.
Wat die vrouwen (en mannen) daarbij ondergaan, wordt in dit boek beschreven, vaak ook hoe hun naaste omgeving daarop reageert en het hele proces meebeleeft. Sommige interviews krijgen daardoor iets fragmentarisch, omdat verschillende partijen aan het woord komen en iedereen zijn of haar zegje wil doen. Ook worden nogal eens wat uitdrukkingen en afkortingen gebruikt, die voor buitenstaanders niet zo begrijpelijk zijn, maar voetnoten aan het slot van het boek verduidelijken veel.
Marlies Bosch koos als titel voor haar boek “De stem van hun lichaam”. Deze titel geeft aan wat vrouwen en mannen menen te horen als er iets mis met hun lichaam blijkt te zijn. Het is dan net alsof een stem hun op een gegeven moment waarschuwt, dat er iets niet in orde is. Die stem loopt door alle interviews heen. Als daarna ook blijkt dat er inderdaad iets fout zit, zijn de reacties heel verschillend, vaak in de trant van: “Dat kan niet”, “Dat moet een vergissing zijn”, maar ook: “Ik wist het, ik wist het”. Ook de benaming van de ziekte is dikwijls heel beladen en durft men niet uit te spreken. Heel frappant is het voorbeeld dat het boek geeft van iemand, die eigenlijk zijn vriend niet durft te vragen welke ziekte het is. Waarop de betreffende persoon zegt: “Het heet gewoon kanker”. Die typering luchtte op.
Gewoon kanker, meer niet. Je kunt ervan genezen, maar je kunt er ook dood aan gaan. Ook dat vermeldt het boek, niet dramatisch, maar op een indrukwekkende manier. De angst om aan borstkanker te sterven, kan voor een patiënt nadelig uitpakken. Zij of hij loopt door die vrees om eronder door te gaan het risico dat niet de goede vragen aan de behandelende arts worden gesteld of dat niet de juiste beslissingen door de patiënt worden genomen. Want het verloop van de ziekte hangt niet enkel van de behandeling af; de patiënt zelf speelt daarbij een belangrijke rol. Vier factoren worden in het boek genoemd, die het proces van de ziekte kunnen beïnvloeden. Hoe de ziekte uitpakt, hangt allereerst af van de mate van kwaadaardigheid: hoe ernstig is de aandoening? Vervolgens is het belangrijk welke rol het lichaam zelf bij de afweer kan bieden: hoe gezond is de persoon? Verder spelen psychische en sociale factoren een niet ondergeschikte rol en dient de persoon zelf een nieuwe zin en inhoud aan het leven te geven.
Want een borstkankerpatiënt is nooit meteen afgeschreven. Er ontstaat wel onzekerheid, de eigen relatie wordt ter discussie gesteld, de verhouding met derden komt onder druk te staan, maar juist openheid kan gunstig uitwerken. Sommigen zeggen dat ze het gevoel hebben dat ze door engelen worden gedragen en beschermd. Anderen lieten weten dat ze zelf tot bidden werden gebracht, omdat ze wisten dat veel mensen voor hen baden. Geen van de geïnterviewden gaf de indruk zich slachtoffer te voelen; de ziekte had hun juist kracht gegeven.
Het boek is naar onderwerp ingedeeld. Ook de partners van patiënten komen aan het woord, chirurgen, verpleegkundigen, jonge vrouwen, alleenstaanden. Met name de laatste groep heeft het moeilijk met de verwerking. Heel navrant is de opmerking van een man: “Mijn vriendenkring is gekrompen tot slechts een drietal kennissen en een echte vriend”. Maar tegenover dit ene geval staan genoeg positievere voorbeelden. Het boek eindigt met een aantal belangrijke adressen voor kankerpatiënten.
Els Borst-Eilers, voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, schreef een voorwoord. Na lezing luidde haar aanbeveling: “Alle mensen die in hun omgeving met borstkanker worden geconfronteerd, zouden dit boek moeten lezen”. Daar sluit ik mij helemaal bij aan.
Blz 3
Dagblad van het Noorden
Koos Bijlsma - Borstkanker brengt vrienden en kost vrienden
Fotografie - Corné Sparidaens
Boek vol met openhartige ervaringsverhalen over borstkanker
In een boek getiteld De stem van hun lichaam geeft journaliste en fotografe Marlies Bosch (65) uit Briltil stem aan patiënten met borstkanker. Openhartig doen vijfentwintig vrouwen en drie mannen, voornamelijk uit Noord Nederland, hun verhaal tegenover een vrouw die zelf borstkanker heeft gehad. De ervaringen van patiënten zijn uiteenlopend. De een raakt hierdoor verwijderd van zijn of haar partners, familieleden en vrienden. De ander krijgt er juist hechtere relaties door. Drie geïnterviewden en de schrijfster zelf doen op deze pagina hun relaas.
Wendy Bron (23) uit Hoogezand
Met een moeder die nog niet op de leeftijd is dat ze wordt opgeroepen voor het jaarlijkse bevolkingsonderzoek bleek ik op 21‑jarige leeftijd al borstkanker te hebben. Mijn wereld stortte in. Meteen was duidelijk dat mijn borst eraf moest. Omdat ik zo jong ben kreeg ik vijf preventieve chemokuren en zeventien maal een Herceptinkuur. Ook de lymfeklieren, hoewel ze schoon waren, moesten verwijderd.
Het nieuws over de tumor wilde er eerst niet in bij mij. Ik dacht dat het ziekenhuis een foutje had gemaakt. Omdat ik op de aanvankelijk geplande datum van de operatie met mijn vriend Jeroen naar een concert van de Golden Earring zou gaan, is de ingreep een week uitgesteld.
Toen ik wakker werd na de operatie wilde ik eerst niet kijken naar de wond. Toch deed ik vrij snel de dekens omhoog. Maar door de pleisters kon ik het niet zien. Twee dagen later mocht ik mezelf wassen. Toen schrok ik enorm. De zuster zorgde ervoor dat mijn vriend bij me mocht slapen in het ziekenhuis. Dat was heel aardig. Later heb ik thuis samen met Jeroen de wond bekeken. Hij vond het heel erg meevallen. De arts had huid laten zitten omdat ik had aangegeven dat ik een reconstructie wilde.
De haaruitval als gevolg van de chemokuren vond ik verschrikkelijk. De laatste Herceptinkuur was in juni. Ik ben vaak nog steeds te moe om uit te gaan. Af en toe ben ik wel boos geweest om wat me is overkomen. Je wilt graag dezelfde leuke dingen doen als je leeftijdsgenoten.
In het ziekenhuis leerde ik voor mezelf op te komen. In het begin wachtte ik een spannende uitslag af. Nu durf ik ernaar te vragen. Dat is een ervaring die mij ook buiten het ziekenhuis van pas komt. Ik heb ook geleerd beter naar mijn lichaam te luisteren.
Door mijn ziekte kreeg ik er goede vrienden bij van wie ik het niet had verwacht. Ze zijn er altijd voor me. Maar ik heb er ook vriendinnen door verloren. Die mijden het contact omdat ze niet weten hoe ze met de situatie om moeten gaan.”
Jeanette Ottens (60) uit Godlinze
De grond onder je voeten valt weg als je hoort dat je borstkanker hebt. Even was ik totaal in paniek. Tussen het onderzoek en de uitslag zat veertien dagen. Ik was zo bang dat ik me van die dagen nauwelijks meer iets herinner. Ik dacht alleen nog maar aan kanker.
Als alleenstaande, ik ben al heel lang gescheiden, heb je het in zulke omstandigheden extra moeilijk. Je kunt de spanning niet van je afpraten en je angsten delen. Je mist een arm om je heen. Wie regelt de zaken thuis als je in het ziekenhuis bent? Wie zorgt voor de poezen? ’s Morgens om zeven uur zette ik thuis de biobak nog buiten en twee uren later zat ik in het ziekenhuis aan de chemo.
Hoewel ik in het ziekenhuis wel vroeg of een borstbesparende operatie mogelijk was, wilde ik dat niet. Na de ingreep was ik opgelucht dat de kanker eruit was. Een borst eraf geeft beperkingen. ’t Is er dag en nacht. Maar ik word er niet door beheerst.
Op de dag van ontslag uit Delfzicht in Delfzijl moest de hulp voor thuis nog geregeld worden. Voor een bypass is een maatschappelijk werker beschikbaar, maar voor kankerpatiënten is er niets. Thuis moest ik direct al weer zelf mijn eigen potje weer koken. Ik voelde me koud en alleen en wilde wel kruipend terug naar het ziekenhuis. Daar werd tenminste voor me gezorgd.
Mijn moeder leeft niet meer, mijn vader is vergeetachtig en ik heb geen goed contact met mijn zus. Daardoor stond ik er echt alleen voor. Met mijn dochter heb ik een goede band. We hebben samen gehuild. Ze was bang dat ik dood zou gaan. Dat greep mij erg aan.
Bij het Riagg heb ik geprobeerd steun te krijgen. Maar het enige wat ze daar wilden was me aan de antidepressiva krijgen. Door bezoeken aan het Behouden Huys in Groningen ging het beter met me. Dat was thuiskomen daar. In gedichten schrijf ik de emotionele gevoelens, zoals woede, van me af. Ik sta nog steeds versteld van wat er allemaal uitkomt.”
Aukje Heida (59) uit Groningen
’Hartklachten komen in onze familie wel voor. Maar geen borstkanker. Een paar dagen na de trouwdag van mijn dochter plofte de brief op de mat met de uitslag van het bevolkingsonderzoek. Mijn man heeft vloekte flink. Je hoopt dan dat het meevalt, maar in je achterhoofd weet je beter. Achteraf had ik wel een knobbeltje gevoeld in mijn borst, maar ik dacht dat het een verrekte spier was.
Ik moest een borstamputatie ondergaan en een chemokuur. Erg ziek ben ik daar niet van geweest. Wat dat betreft had ik erg veel geluk. Mijn man Rieks was kort daarvoor met de vut gegaan. Hij kon me thuis verzorgen. In dat opzicht was ik erg bevoorrecht. Ook mijn kinderen, familie en vrienden stonden heel dicht om me heen. Ik kon huilen als ik dat wilde. Niemand bleef weg.
Hoewel ik soms paniekerig kan zijn, wilde ik niet aan het ergste denken. Eigenlijk heb ik nooit gedacht dat ik dood zou gaan. Gelovig ben ik niet, maar ik denk wel dat er een hogere kracht is. Je krijgt kracht van buiten jezelf om het allemaal aan te kunnen.
Na de borstamputatie wist ik niet wat ik kon verwachten. Ik had graag vooraf wat meer voorlichting gehad over hoe een borst eruit ziet na de amputatie. Nu hoorde ik pas achteraf dat ook bestraling nog nodig was. De relatie met mijn man is hechter geworden door de ziekte. Hij stond achter al mijn keuzes en heeft er ook geen moeite mee me aan te raken. Eerst wilde ik het licht uit. Maar dat was meer vanwege de kaalheid als gevolg van de chemokuur.
Het kaal worden vond ik heel erg. Met de pruik op m’n hoofd voelde ik me gevangen. Gedurende die tijd durfde ik niet naar de supermarkt aan de overkant van ons huis. Ook naar verjaardagen ging ik niet. De aandacht van een heel gezelschap kon ik niet aan.
Op de dag dat ik te horen kreeg dat ik borstkanker had, belde mijn broer om te vertellen dat bij hem die dag de diagnose longkanker was vastgesteld. Bizar was dat. Ik ben heel gelukkig dat ik de geboorte van mijn kleinkind heb mogen meemaken. Twee dagen in de week passen we op. Heerlijk!”
Marlies Bosch (65) uit Briltil
“Vanwege onrustige borsten was ik al tien jaar onder controle totdat ik de jaarlijkse mammografie een keer vergat. Ik ging naar het Martini Ziekenhuis voor onderzoek. Toen er na de foto’s een echo gemaakt moest worden wist ik hoe laat het was. De radioloog wond er geen doekjes om: ik had een grote tumor in m’n linkerborst.
De chirurg deed een punctie en een half uur later hoorde ik samen met een goede vriendin het vonnis. De tumor was zes centimeter groot. Het protocol schreef voor dat amputatie nodig was en het verwijderen van alle lymfeklieren.
Om alles op een rijtje te krijgen, wilde ik in het begin vooral alleen zijn. Aan de vooravond van de operatie omhelsde mijn zoon me met tranen in zijn ogen. Dat is een emotie die ik niet vaak van hem te zien krijg. Mijn dochter vertelde me dat ze zwanger was van, wat later bleek, een tweeling.
Ik had meer inspraak willen hebben in de manier waarop mijn wond is gehecht en de hoeveelheid huid die is blijven zitten. Pas de avond vóór mijn operatie zag ik de resultaten van een amputatie van een vriendin die net haar beide borsten kwijt was geraakt. Daarvan schrok ik behoorlijk. Ik had in het ziekenhuis vragen moeten stellen. Maar ik kwam niet eens op het idee.
Uit voorzorg heb ik later mijn andere borst, waarmee ik tien jaar lang problemen had gehad, ook laten verwijderen. Omdat ik dit keer een ’net’ litteken wilde ging ik hiervoor naar een plastisch chirurg. Tot mijn verbazing kwam er direct een doos met implantaten op tafel. Die voelden vanaf het eerste moment niet goed. Ze klotsten en ik had het gevoel dat je ze lek kon prikken. Wat voelde ik me opgelucht toen de protheses eruit waren. Dan liever plat.
Voor de borstamputatie had ik al 26 operaties ondergaan; van oog‑ tot baarmoeder. Daardoor had ik geleerd altijd positief te blijven. Ik kan trouwens niet ziek zijn. Als ik net uit het ziekenhuis kom en ik voel me goed, kan het zijn dat ik de stad in wil. De omgeving om me heen snapte dat niet. Die vond mij overactief. Daardoor heb ik vriendinnen verloren.”
Blz 4
Katholiek Nieuwsblad
Jacobien Doornbos - Borstkanker leidt tot bezinning
Borstkanker. Een op de negen vrouwen wordt ermee geconfronteerd. Fotografe en journaliste Marlies Bosch kreeg de ziekte ook. In haar pas verschenen boek ‘de stem van hun lichaam’ vertellen vrouwen over hun ervaringen met borstkanker.
Marlies Bosch publiceerde eerder ‘het leven van mijn borsten’, een fotoboek over haar eigen borstkankerproces. Daarin nodigde ze mensen uit om te reageren eigen ervaringen met borstkanker te delen voor het recent verschenen boek. Ze kreeg uiteindelijk honderd reacties uit zowel Nederland als België.
Jaarlijks zijn er twaalfduizend vrouwen die borstkanker krijgen. Dat betekent dat één op de negen vrouwen met de ziekte wordt geconfronteerd. “Je hebt veel over je leven te zeggen, maar kanker overkomt je”, vertelt Marlies. Mensen reageren verschillend als ze de diagnose borstkanker krijgen. De ene vrouw berust erin, de andere vrouw vecht er tegen. Marlies: “Een vrouw die in haar ziekte berust, kan de ziekte zien als einde van haar levensverhaal. Ze gelooft dat God haar komt halen.” Andere vrouwen “knokken” tegen hun ziekte. Vechten kan de levensduur wat verlengen. Marlies: “De vraag blijft natuurlijk wel of dat door het vechten komt of door de medische behandelingen.”
Bezinning
Borstkanker verandert je leven. Het zet je stil en volgens Marlies is het ook een moment van bezinning. “Je gaat je afvragen wat echt belangrijk in je leven is, wie je vrienden zijn en hoe je verder gaat.” ‘Bewuster leven’, zo vat ze de veranderingen samen. Toen Marlies Bosch borstkanker kreeg, ontdekte zij hoe erg ze het mediteren had gemist. “Ik heb bij de Dominicanessen in Nijmegen op kostschool gezeten, waar ik altijd mediteerde. Maar op een gegeven moment is dat vervlakt.” Ze weet niet precies waardoor. De drukte en stress van tegenwoordig hebben er volgens haar mee te maken dat mediteren niet meer zo gebruikelijk is in vergelijking met vroeger. Marlies houdt van reizen en haar ontmoetingen met boeddhistische nonnen in India en Nepal zorgden ervoor dat meditatie weer een belangrijkere plaats in haar leven heeft gekregen. “Mediteren helpt mij om rust te vinden”, vertelt Marlies. Volgens haar geeft het boeddhisme een handreiking voor meditatie in de praktijk. Ze noemt als voorbeeld dat er tegenwoordig steeds minder mensen in een contemplatieve kloostergemeenschap leven waar mediteren de dagelijkse gang van zaken is. Ze ziet de handreiking van het boeddhisme als aanvulling op het katholieke geloof.
In de interviews die Marlies voor haar boek afnam, vroeg ze ook naar spirituele veranderingen die de vrouwen ervaren door hun borstkankerproces. De reacties lopen erg uiteen, omdat niet elke geïnterviewde gelovig is. Zo zegt een vrouw: “Ik heb even gedacht dat het einde nabij was en ik realiseerde me later dat ik mazzel heb gehad. Daarboven zit toch echt iemand die gedacht heeft: die kanker kapselen we helemaal in.” Volgens Marlies gaan sommige gelovige vrouwen vaker bidden tijdens hun ziekte. Maar dat zorgt niet altijd voor kracht en steun. Een geïnterviewde verwoordt haar ervaring als volgt: “Soms had ik steun aan mijn geloof, maar op andere momenten niet. Als je ziek op bed ligt, heb je veel tijd om na te denken. Dan begin je toch te bidden en je filosofeert wat. Maar dat ik er echt houvast aan heb, nee.”
Openheid
Borstkanker roept zingevingvragen op bij de vrouwen die het treft. Daarom is het heel belangrijk aandacht te hebben voor de zieke vrouw. “Weinig mensen hebben de moed erover te praten, terwijl dat zo belangrijk is”, legt Marlies Bosch uit. Volgens haar speelt angst een grote rol. “Mensen weten niet wat ze kunnen zeggen, dus vermijden ze de confrontatie.” Vrouwen met borstkanker kunnen zich daardoor erg eenzaam voelen in hun ziekte. Ze noemt de situatie van een borstkankerpatiënt die tijdens het boodschappen doen merkt dat bekenden snel een ander pad ingaan, om het contact te vermijden. Marlies Bosch denkt dat behalve angst ook een gebrek aan toerusting een rol speelt in het niet in gesprek gaan met borstkankerpatiënten.
Ze ziet daarom een belangrijke taak voor de parochies. “Zij kunnen bijvoorbeeld een gespreksgroep voor parochianen starten waarin kanker en de daarbij horende gevoelens en emoties een plek krijgen. Kanker is een ziekte waar je tegenwoordig steeds vaker over hoort”, zegt Marlies terwijl ze haar standpunt verder uitlegt. “Een vrouw met borstkanker heeft juist zo’n behoefte aan diepgang in het gesprek. Ze wordt geconfronteerd met zaken van leven en dood. Vraag daarom of ze bang is voor de dood en wat ze zich voorstelt van het leven na de dood.” Als de zieke vrouw geen aandacht krijgt in de parochie, zal ze die ergens anders zoeken volgens Marlies. Zo zal de vrouw misschien niet meer naar de Kerk gaan, maar dat betekent niet dat ze haar geloof links laat liggen. “Ze is er dan thuis wel mee bezig.”
Blz 5
Midweek
Jolanda Bolt - Boek Marlies Bosch over borstkanker
Geen kommer en kwel
BRILTIL – Ze is erg blij met het resultaat. “Er was maar weinig visueels over borstkanker. Dat is wat ik zelf ook gemist heb tijdens mijn ziekteproces. Vandaar dat ik ben begonnen met dit boek”, aldus Marlies Bosch. Het boek ‘De stem van hun lichaam’ ligt inmiddels in de winkels.
Vijf jaar geleden werd er bij Marlies Bosch borstkanker geconstateerd. “Ik voelde gaandeweg steeds meer de behoefte om een boek te schrijven over dit onderwerp. Ik wilde graag meer openheid over deze ziekte, het onderwerp breder maken. Ik miste iets op het gebied van informatie van ervaringsdeskundigen. Borstkanker was altijd zo’n drukkend onderwerp, maar ik heb geprobeerd om verder te kijken.” Naast de vrouwen waarbij borstkanker werd geconstateerd, worden ook een aantal artsen aan het woord gelaten in het boek, evenals enkele mannen die zelf ervaring hebben met borstkanker. Partners vertellen over hun ervaringen en er zijn foto’s te zien van vrouwen na een borstamputatie. “En we hebben beeldmateriaal van hetgeen hen door de tijd geholpen heeft. Voor de een is dat een foto van een zwangere dochter, voor de ander is dat een beeld dat ze zelf gemaakt heeft. Het geeft weer dat ieder weer ergens anders kracht uit put. Het is absoluut geen ‘zielig’ boek geworden, het straalt moed en positiviteit uit. Daar heb ik zelf weinig voor hoeven doen, de vrouwen die zich aanmeldden hadden eigenlijk allemaal wel een positieve houding. Ik heb geen schifting gemaakt, ik wilde wel graag zowel jonge als oudere vrouwen aan het woord laten. Dat is gelukt”, legt Bosch uit. Er komt veel aan bod in het boek. “Ik hoop dat door dit boek meer inzicht komt in wat borstkankerpatiënten en hun partners doormaken. Ik ben ervan overtuigd dat door de verhalen in dit boek de impact van borstkanker meer herkenbaar wordt voor hen die er in hun naaste omgeving mee worden geconfronteerd.”
Idealisme
Bosch is journaliste/fotografe van beroep. Al eerder was er een boek van haar verschenen met daarin het onderwerp borstkanker. “Maar dat ging puur over mezelf. Ik dacht op een gegeven moment; je zit niet alleen in deze situatie, er zijn zoveel meer vrouwen met ieder hun eigen ervaring.” Ze is anderhalf jaar met het boek bezig geweest. “Iedereen ervaart het op z’n eigen manier, dat is wel wat duidelijk is geworden. En iedereen eindigt ermee dat ze er wel rijker uitgekomen zijn.” Het boek is geschreven uit een soort van idealisme. “Het is geen commercieel project geworden, zowel niet van mij als van de uitgever. Het is een geluk dat hij zich gemeld heeft bij mij, want dan kun je samen ook iets moois neerzetten.” Bosch is heel tevreden met het resultaat. “Ik werd van tevoren nog wel eens gewaarschuwd dat het misschien wel heel saai zou kunnen worden. Of dat het alleen maar kommer en kwel zou zijn. Dat is dus niet het geval. Het is een fleurig boek geworden, die menigeen al in een adem heeft gelezen.”
Blz 6
de Streekkrant
Koos van der Goot - ‘De stem van hun lichaam’
Krachtig met je ziekte omgaan
BRILTIL- Droevige verhalen, maar toch de kracht van de overwinning, onderstreept door een vrolijke lay-out. De eerste indruk van het boek ‘De stem van hun lichaam’ geschreven, vormgegeven en een groot deel van de foto`s gemaakt door Marlies Bosch. Het boek gaat over borstkanker en heeft twee hoofddoelen. Je kunt er kracht uit putten als je zelf met de ziekte te maken krijgt, maar voor de omgeving van deze mensen is het ook belangrijk om een beeld te krijgen, want hoe reageer je op iemand die je vertelt dat-ie ziek is. “Je ziet wel dat mensen je ontlopen, omdat ze niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.” In het boek gaat het vaak over intuïtie, mensen die eigenlijk van te voeren wel voelden dat er iets niet goed was in hun lichaam en mensen die door de ziekte dit gevoel ontwikkelden. Door de ervaringen van sommige mensen bevat het boek een aantal tips voor mensen die twijfelen aan hun lichaam. Door de gedeelde ervaringen in het boek dekt de titel ‘De stem van hun lichaam’ de lading.
“Ik wilde in mijn boek alle kanten belichten,” vertelt Bosch. In veertig interviews is dit goed gelukt. Verschillende mensen met de ziekte, zowel mannen als vrouwen. “Mannen kunnen de ziekte ook krijgen. Niet zo vaak als vrouwen, maar als ze het hebben is het vaak heftiger.” Bosch is drie jaar met het boek bezig geweest, dus er staan ook interviews in met mensen die inmiddels al overleden zijn. Van één vrouw die aan de ziekte overleed staat er een interview met de partner in het boek. Dit interview is nadien gehouden, zeer emotioneel. Wat Bosch zelf raakte waren de jonge vrouwen die ziek waren. “Ik ben zelf erg ziek geweest, maar kon met de gevolgen leven. Ik ben toch al wat ouder. Maar een interview met een 21jarige vrouw die de ziekte had, ja , dat is anders.” Verder vind je interviews met zorgverleners, onder andere twee vrouwen die zelf ook borstkanker hebben gehad. Wat in het boek opvalt, is dat velen krachtiger uit de strijd zijn gekomen. “Een belichting wat voor positieve invloed het kan hebben.”
De kracht die uit het boek naar voren komt, heeft alles te maken met de mensen die aan het boek meewerkten. Bosch had al eerder het boek ‘Het leven van mijn borsten’ vervaardigd. Een boek over haarzelf met voornamelijk fotomateriaal, toch wilde ze een boek schrijven met meerdere aspecten. Niet alleen vanuit zichzelf. Ze had nog niet voor ogen hoe het zou worden, maar via de media deed ze een oproep aan mensen die over dit onderwerp geïnterviewd wilden worden. “Er kwamen honderden reacties binnen, maar hier begint al een soort zelfselectie. Alleen krachtige mensen reageren hierop. Zo neemt de kracht de boventoon in mijn boek.” Dus de mensen waar het boek echt voor bestemd is, werkten niet mee aan het boek. Als deze mensen kracht uit het boek kunnen halen is Bosch haar doel bereikt.
Als er één plek is, waar zowel mensen met de ziekte als mensen uit de naaste omgeving goede ondersteuning krijgen, is dat wel bij Het Behouden Huys. Een aantal van de geïnterviewden in het boek hebben dit zeker zo ervaren. Vandaar dat het boek hier een paar weken geleden gepresenteerd is. Het boek is te koop bij Boekhandel Schoelier in Zuidhorn en ook te bestellen bij andere boekhandels. Een goedkoop boek, vanwege de ideële motieven om het boek uit te geven. “Het boek moet gewoon iedereen helpen die op één of andere manier met borstkanker te maken heeft.”
